소아 랑게르한스 세포 조직구증 1차 집중치료 종료 후기

저희 아기가 랑게르한스 세포 조직구 증식증이라는 병명을 가지고 항암 치료를 받기 시작한지 6주가 지났습니다. 1주일에 1번씩 벨바스틴 주사를 6번 맞는 집중치료 기간이 끝나고 경과가 어떻게 되었는지 정리해보려고 합니다.

 

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지난글: 소아 다리 절뚝거림, 희귀암 진단 받기까지

 

집중치료 후 치료 효과를 확인하기 위한 경과 검사

먼저 집중치료가 어떻게 되었는지를 짧게 적어보려 합니다.

 

집중치료는 어떻게 진행되었나

집중치료는 병원에 매주 외래로 방문하여 피검사를 하고 백혈구, 호중구 수치를 확인한 후 수치가 안정적이면 벨바스틴(빈블라스틴) 주사를 맞았습니다. 6주동안 집중치료 하면서 수치가 낮아서 못 맞은 적은 없었습니다. 대신 열이 나서 응급실에 방문한 적이 두 번 있었고, 그 중 한 번은 호중구 수치가 낮아서 입원해서 호중구 수치 올리는 주사를 맞기도 했습니다.

 

그리고 6주 중 4주는 하루 3번 스테로이드 약인 소론도 정을 복용했고, 1주는 하루 두 번, 마지막 1주는 하루 한 번만 복용했습니다. 그리고 6주 내내 금, 토, 일에는 폐렴약인 셉트린도 같이 먹었습니다. 

 

치료 경과를 보기 위한 전신 엑스레이 검사

6주 동안의 집중 치료가 끝나고 그 다음주에 병원에 방문해서 엑스레이를 찍었습니다. 저는 기존에 질환이 있던 골반과 척추만 찍는 줄 알았는데 머리끝부터 발끝까지 다 찍더라구요. 그래서 사진을 엄청 많이 찍었습니다. 엑스레이도 어쨌거나 방사성 물질인데 이렇게 많이 쬐도 되는 걸까 하는 걱정이 좀 들었지만, 항암치료 하는 병원인데 알아서 용량 맞춰서 잘 했겠지 하면서 너무 걱정하지 않기로 했습니다.

 

사진 다 찍고 피검사도 하고 진료를 기다렸습니다.

 

집중치료 1사이클 추가 진행 결정

저희 아이는 애초에 골반에 병변이 큰 편이었습니다. 그래서 담당 교수님께서도 집중치료 한 번에 끝나지는 않을 거라고 얘기했었고, 엑스레이에서도 아직 뼈가 많이 차오르지 않은 걸 확인할 수 있었습니다.

 

그래서 집중치료를 한 번 더 하기로 결정했습니다. 그런데 피검사 결과 호중구 수치가 낮아서 바로 시작하지는 못하고 다음 외래 진료일에 다시 검사하고 치료하기로 했습니다.

 

아이 컨디션을 좋았고 아프지도 않아서 전혀 예상도 못하고 있다가 호중구 수치가 낮다고 하니까 괜히 또 걱정이 되더라구요. 그래서 다음 진료 예약일까지 노심초사 하면서 보냈습니다.

 

집중치료 1회 진행한 후기

처음 2번째 치료할 때 까지는 그래도 시간이 잘 간다고 생각했습니다. 치료 시작하고 1주일 만에 2회차 주사를 맞으니까 1/3이 지났다는 느낌이 들었거든요.

 

하지만 나머지 2/3가 지나는 데는 4주가 걸려서 체감상 네 배나 더 길게 느껴졌습니다. 특히나 중간에 아이가 열나고 병원에 입원도 하고 여러 가지 일이 있다 보니까 시간이 참 안 간다는 생각도 들었습니다.

 

매 주 주사를 맞으러 가야 하고, 매 주 호중구 수치를 신경써야 하다 보니 신경이 곤두서서 예민해지고 쫓기는 마음이 드는 건 어쩔 수 없는 것 같아요. 알게 모르게 스트레스도 받고, 스테로이드 약을 먹으면 아이가 잠도 잘 못 자고 자꾸 깨다 보니 저도 같이 잠을 설쳐서 체력적으로도 힘들었습니다.

 

이 과정을 한 번 더 해야 한다는 게 힘들게 느껴지긴 하는데, 그래도 교수님께서 집중치료는 이번 2회차로 끝이라고 하니 힘내서 견뎌내볼 수 있을 것 같아요.

 

유지치료로 넘어갔으면 좋았겠지만 그래도 엑스레이 상으로 어느 정도 차도가 보이는 걸 확인했으니 조급해하지 않고 차근차근 치료 진행하려고 합니다. 잘 따라주고 있는 아이에게 너무 고맙고 미안하고 그러네요.