만 2세 아기 랑게르한스 세포 조직구증 초기 증상

저희 아이는 랑게르한스 세포 조직구증 이라고 하는 희귀암에 걸렸습니다. 처음에 특정 증상을 보였는데 심각한 줄 모르고 대수롭지 않게 넘겼던 것들이 있습니다. 나중에 보면 이거였구나 싶지만 당시에는 알아차리기 어렵습니다.

 

랑게르한스 세포 조직구증은 전신의 아무 곳에서나 다 생길 수 있습니다. 그래서 어느 부위에 생겼느냐에 따라 증상이 다릅니다. 저희 아이는 골반에 종양이 생겼습니다. 그래서 골반과 관련된 증상이 먼저 발현이 됐습니다.

 

우리 아기의 랑게르한스 세포 조직구증 초기 증상

1. 다리를 절뚝거림

가장 먼저 나타난 증상은 다리를 절뚝거리는 증상이었습니다. 절뚝이는 것도 처음에는 잘 눈치채지 못했습니다. 왜냐하면 아직 아기이기 때문에 절뚝인다고 생각하지 않고 아장아장 걷는다고 생각하게 되더라구요. 그런데 컨디션이 안 좋아지면서 눈에 띄게 절기 시작했습니다.

 

감기 때문인지 열이 나니까 갑자기 다리가 불편하다고 하면서 절뚝거렸습니다. 해열제를 먹고 열이 떨어지면 다리를 덜 절었습니다. 지금 생각해보면 열나면서 컨디션이 떨어지면서 종양 때문에 불편한 느낌이 커졌던 것 같습니다.

 

2. 걷다가 갑자기 넘어짐

원래 잘 걷고 잘 뛰던 아이였습니다. 그런데 갑자기 걷다가 다리에 힘이 풀린듯이 넘어졌습니다. 한 번도 없던 증상이었는데 갑자기 그래서 당황스러웠습니다. 뭔가 이상하다 싶었습니다.

 

계단도 아니고 평지에서 걷다가 넘어지는 걸 보고 난 후에 병원에 갈 생각을 하게 되었습니다. 찾아보니까 저희 아이 말고도 걷다가 갑자기 넘어지고 그래서 병원 갔다가 랑게르한스 세포 조직구증을 발견한 사람들이 꽤 있는 것 같더라구요.

 

3. 다리에 힘이 약해짐

저희 아이는 계단을 오르내리는 걸 좋아했습니다. 그런데 어느날 부턴가 계단을 오르려고 하지 않고 유모차용 경사로로 다니려고 하더라구요. 그때 당시에는 그냥 경사로를 걷는게 더 좋은가보다 하고 생각했었는데, 지금 생각해보니 계단을 오르기에는 다리에 힘이 없어서 그런 것 같습니다.

 

실제로 요즘은 다시 계단을 올라가기도 하는데, 힘이 없어서 계단 오르려다가 넘어지고 앞으로 손을 짚는 경우가 많았습니다. 왼쪽 골반에 종양이 생겼는데 왼다리로는 거의 계단을 오르지 못하고, 요즘은 오른쪽 다리만 사용해서 계단을 올라갑니다.

 

계단을 오를 때 말고도 똑바로 서있기 힘들어 한다거나, 방향 전환을 할 때 기우뚱 한다거나 의자에 앉으려다가 떨어지는 등 다리에 힘이 없어서 생기는 일들이 많이 발생하고 있습니다.

 

랑게르한스 세포 조직구증이 뼈에 생기면 뼈를 파먹어들어가기 때문에 쉽게 골절이 생긴다고 해서 걱정이 많이 됩니다.

 

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모르는 상태에서 봤을 때 이런 증상들은 참 하찮게 느껴집니다. 어린 아이니까 그럴 수 있지 이렇게 생각하게 됩니다. 그런데 병이 생긴 걸 알고 나서 다시 생각해보면 이런 것들이 전조증상이었구나 하는 생각이 바로 듭니다.

 

그리고 이제 아이에게서 보이는 모든 특이한 행동들이 다 연관된 것 같은 생각이 듭니다. 몸을 긁어도 '혹시 랑게르한스 때문인가?' 라는 생각이 들고, 어디 부딪혀서 아프다고 해도 '랑게르한스 때문인가?' 라는 생각이 듭니다.

 

그래도 곧 항암 치료를 앞두고 있기 때문에, 그리고 치료를 제때 잘 받으면 거의 100% 완치될 수 있는 병이기 때문에 힘내서 치료를 시작해보려고 합니다.

 

치료가 시작되면 경과에 따라 계속 일기처럼 남길 예정입니다. 랑게르한스 세포 조직구증에 걸린 분들에게 도움이 될 수 있으면 좋겠네요.